罕见病视神经脊髓炎谱系疾病复发说“NO”公益活动启动

　　中新网北京新闻5月26日电  “对复发说NO”2021亚太NMOSD患者关爱日公益活动25日在北京启动，国内顶级神经内科专家、患者代表、公益组织代表等共同号召各界关注关爱患者，共同帮助患者迎战病魔、对复发说NO。据悉，活动将以北京为中心，同步联动上海、广州、成都以及新加坡等汇聚起支持NMOSD患者的能量。

　　作为一种罕见的、高复发、高致残的中枢神经系统自身免疫性疾病，视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)主要损害视神经和脊髓，全球总患病率为1.82/10万，多发生在青壮年、女性偏多，亚洲人群发病率更高。患者会经历不可预测的复发，每一次复发都可能导致神经损伤和残疾累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果，甚至导致死亡。

　　数据显示，约60%的NMOSD患者在1年内复发，90%的患者在3年内复发，平均来说，每个病人差不多1年有1次复发，患者残疾程度随复发次数增加而加重。对此，北京医院神经内科主任医师许贤豪表示，今年5月刚刚获批的萨特利珠单抗填补了中国NMOSD治疗空白，萨特利珠单抗也成为中国首个NMOSD治疗药物，可以有效预防复发，降低因为疾病高频率复发带来的失明和瘫痪等严重残障，帮助患者正常回归社会，“现在更有底气对视神经脊髓炎复发说NO。”

　　谈到如何达到较好的治疗效果，许贤豪称，目前中国的诊疗水平基本上与国际水平一致，而早发现是治疗的关键，一些患者可能症状不明显或者有症状后过一段时间消失了，便不会前去就医进行确诊，可能会延误病情。如果能早期发现，就能明显缩短起病到诊断的时间。

　　对于高复发的疾病，如何能有效预防复发？许贤豪认为，患者紧张、劳累、着凉、感染、拉稀、咳嗽等，一旦身体里出现某种感染，哪怕是感冒，都可构成复发的诱因，因此一定要做好防范，尽量不要感冒、不要劳累。

　　由此，他认为，做好疾病知识的普及尤为重要，一方面要提高医生对疾病的认识水平，另一方面让普通百姓能够科学对待疾病。

　　北京协和医院神经科主任医师崔丽英也谈到，降低NMOSD患者的复发风险是NMOSD治疗的关键。现在已经有了预防复发药物的获批，患者多了更多的希望。攻克疾病，让更多罕见病患者享受到平等健康权，和正常人一样拥有幸福的生活和美好的未来，这是医患共同追求的目标。”

　　过去两年，北京白求恩公益基金会持续关注NMOSD患者，通过搭建“NMO关爱家园”公益平台及开展“拥抱希望”NMO患者关爱公益项目，从多维度和多层面为患者提供真正有价值的患者教育和疾病管理，为他们带来积极的影响和有效帮助。北京白求恩公益基金会秘书长樊燕荣强调，今后将继续发挥公益平台的作用，并联合社会各界力量，共同助力视神经脊髓炎谱系疾病诊疗生态体系的建设。

　　据世界卫生组织统计，全球约有6000至8000种罕见病，目前中国已知的罕见病数量大约有1400余种，约有2000万人。截至2020年12月，国家药监局总计批准了95款治疗罕见病的药品上市。

　　中国罕见病联盟执行理事长李林康表示，罕见病患者诊疗之路亟待开拓，但也欣喜地看到，中国罕见病防治事业已加速驶入快车道。同时，随着国家出台众多罕见病药物研发的利好政策，越来越多的治疗药物在中国获批，惠及中国的罕见病患者和家庭。希望罕见病患者能够得到早诊断、早治疗，并且有药可用、用得起药、能用上好药。

　　目前NMOSD疾病的整体知晓度还比较低，为提高全社会对疾病和患者群体的关注，北京病痛挑战公益基金会联合了各个患者组织，自2020年起专门设立“5·25 NMOSD患者关爱日，希望鼓励所有患者珍惜生命、珍爱自我。北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥呼吁，期待更多的罕见病特效药能够尽快的获批上市，让罕见病病友在解决疾病困扰之后，真正有能力、有尊严地实现自我、享受人生。未来，随着国家出台众多的罕见病药物研发的利好政策，越来越多有效的药物将进入中国，解决罕见病群体面临的迫切问题，让更多患者有信心向命运和疾病一起说NO。

　　据调查显示，疾病是导致所有患者失业/失学的主要原因，90%的失业情况和100%的失学情况都是由疾病导致，本该成为家庭经济支柱的他/她们却无法为家庭和社会做出更多贡献，更难以实现自己的人生规划和梦想。

　　活动上，患者代表莹雅(化名)和解放军总医院第一医学中心神经内科主任医师黄德晖、首都医科大学附属北京天坛医院神经感染与免疫科主任医师张星虎、北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲、北京白求恩公益基金会副秘书长史园园、北京病通挑战公益基金会脱髓鞘项目组负责人杨启慧、中国罕见病联盟项目负责人郑佳音等共同启动对复发说“NO”全国系列公益活动。活动将以北京为中心，同步联动上海、广州、成都、中国香港，以及新加坡、马来西亚、印度尼西亚等，汇聚起支持NMOSD患者强大的能量。(完)