罕见病国谈药落地加速 发作性睡病患者家门口享报销

　　中新网北京新闻3月22日电  从国家医疗保障局的“国家谈判药品配备机构查询”栏目可以看到，自今年1月新版医保药品目录落地以来，发作性睡病新药替洛利生目前已在包括北京天坛医院、上海市第九人民医院、南昌大学第二附属医院、云南省第一人民医院、温州市第七人民医院等在内的几十家定点医疗机构和定点零售药店完成配备，患者可以在上述医院处方购药。

　　发作性睡病是一种罕见的睡眠障碍疾病，于2023年被纳入中国《第二批罕见病目录》。替洛利生是中国首个获批用于治疗发作性睡病的药物，也是该领域的首个医保药。

　　来自浙江温州的发作性睡病患者彬彬(化名)，曾在海南博鳌参加过替洛利生的特许用药项目，得知该药获批上市并进入医保目录后，就第一时间去查询如何购药并成功在家门口的医院开药并获得报销。彬彬表示，“之前去博鳌用药按海外价格支付，较为昂贵，而替洛利生进医保后大幅降价，加上医保报销比例高，自费部分大大减少，现在我在家门口的温州市第七人民医院就能买到和报销新药，看病就医更加便利。”

　　“目前浙江省对医保国谈药的报销政策是非常好的，替洛利生自1月落地以来，我已经为20多名发作性睡病患者开出了处方，其中多半尤其是本地患者都享受到了医保报销。”浙江大学医学院附属邵逸夫医院睡眠中心执行主任张力三教授介绍。

　　中国罕见病联盟执行理事长李林康表示，“一个罕见病在一年内相继实现治疗药物零的突破和医保药零的突破，这说明罕见病诊疗保障受到越来越多的重视。希望随着新药医保的落地，更多发作性睡病患者能早诊早治，回归社会。”(完)